Quem é a pessoa com deficiência? Essa pergunta tem motivado o desenvolvimento de pesquisas na Universidade de Brasília, desde 2013, pelo Observatório Deficiência. A iniciativa reúne pesquisas da graduação ao pós-doutorado, com o objetivo de produzir respostas que garantam os direitos da pessoa com deficiência.

“A gente está muito preocupado em entender o que interessa para as pessoas com deficiência, para suas famílias e para os profissionais que atuam com elas e, tudo isso, acaba gerando pesquisas que buscam atender demandas que dialoguem diretamente com as necessidades e direitos das pessoas com deficiência”, afirma o professor do Departamento de Saúde Coletiva (DSC/FS/UnB) Éverton Luís Pereira, coordenador do observatório.

O projeto surge a partir de demanda em relação a esta população no Brasil. A promulgação da Lei Complementar nº 142/2013, que regulamenta a aposentadoria da pessoa com deficiência (PcD), segurada pelo INSS, gerou a necessidade de um instrumento oficial para avaliar a deficiência no país.

Diante deste cenário, professores da UnB das áreas de ciências da saúde, serviço social, estatística e terapia ocupacional, num esforço interdisciplinar, buscaram reformular o conceito legal e social da deficiência. Nasce, então, o Observatório Deficiência, que assume, em 2014, o papel técnico-científico de desenvolver esse sistema de avaliação.

Ainda no ano de 2014, o grupo da UnB, em parceria com o Ministério da Previdência Social, validou o Índice de Funcionalidade Brasileiro aplicado para fins de Aposentadoria (IFBrA), à época utilizado pelo INSS na avaliação de trabalhadores com deficiência que solicitavam aposentadoria. Posteriormente, em 2017, em parceria com o Ministério da Justiça e Cidadania, houve uma reformulação e a proposição do Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM). Antes, a deficiência era atestada apenas com o laudo médico. Com os índices, há uma evolução nesse entendimento, que passa a considerar a pessoa na sua integralidade, incluindo também fatores ambientais.

O IFBrM atende diretamente ao artigo 2º da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI), que exige uma avaliação biopsicossocial, multiprofissional e interdisciplinar para reconhecimento da condição em políticas públicas. Reconhecido por resoluções do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade) e recomendado na Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência de 2024, o índice pode orientar a garantia de diferentes direitos das pessoas com deficiência, como o ingresso por meio de ações afirmativas em concursos públicos, universidades e isenções tributárias.

Everton Pereira destaca que a elaboração do IFBrM é fruto do conhecimento científico gerado para a sociedade. “A partir do momento que eu sei quem é a pessoa com deficiência, é possível dizer quais os direitos ela pode ter acesso”. A adoção dos índices garante direitos evitando que a pessoa enfrente avaliações burocráticas e onerosas em diferentes serviços públicos.

CONTRIBUIÇÕES CIENTÍFICAS – Regulamentado em 2017, no âmbito do Núcleo de Estudos em Saúde Pública (NESP/UnB), e integrante do INCT Brasil Plural, o observatório liderou, nos últimos anos, uma pesquisa sobre os impactos da covid-19 nas pessoas com deficiência. A equipe conversou com mais de 14 mil pessoas pelo Brasil e produziu o documentário Pandora: uma história de vidas, saudades e esperanças, que aborda histórias e experiências de pessoas com deficiência e suas famílias durante a pandemia. 

Confira o documentário:

 
A partir desse trabalho, o grupo percebeu a necessidade de desenvolver outra pesquisa sobre o acolhimento institucional. “Surgiu uma grande questão, principalmente, por parte das mães de pessoas com deficiência. Se eu morrer, quem vai cuidar do meu filho? Isso ficou ecoando. Ecoou muito na pesquisa da covid-19. Vimos o envelhecimento das cuidadoras das pessoas com deficiência, vimos também a questão social, que interfere nessa assistência. Então, resolvemos analisar a oferta de serviços de acolhimento institucional no Brasil por ausência de suporte familiar”, detalha o coordenador da iniciativa. A pesquisa gerou diferentes produtos, entre eles projetos de iniciação científica, dissertações e teses e artigos científicos.

Outra pesquisa inédita monitorou a implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) no Brasil, ratificada com status de emenda constitucional. O estudo, liderado por Indyara Morais, começou em 2021 e a intenção era entender como as diretrizes do documento chegava ao seu público.

O principal achado, sistematizado em relatório divulgado em 2025, foi perceber lacunas na implementação, uma vez que as pessoas com deficiência não sabem os próprios direitos e não acessam as políticas públicas. A própria carência de informações sobre a realidade desta população no país contribui para tornar essas políticas inacessíveis. O estudo reforça ainda a inexistência de monitoramento em âmbito federal, estadual e municipal dos direitos e políticas previstas na convenção.

Entre as recomendações do relatório consta a necessidade de aprimoramento das políticas com base na realidade de seu público. "A revisão das políticas públicas, que já existem, não é feita com a observância da vivência das próprias pessoas com deficiência e de seus familiares, que os acompanham em suas rotinas ou então são responsáveis por seu bem-estar social", pondera o documento.

A inclusão de especialistas na temática nas discussões sobre políticas públicas, a unificação dos registros de informações desta população para subsidiar a observação dos perfis sociais, o fortalecimento de direitos, a fiscalização do cumprimento das leis, a apuração periódica da realidade das pessoas com deficiência e a ampliação da divulgação de informações e de medidas inclusivas em ambientes laborais  também foram pontos destacados na pesquisa.

Atualmente, o grupo capacita profissionais da Polícia Federal, do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e de diferentes universidades federais para realizar a avaliação biopsicossocial. Está também em tratativas com a UnB para que a instituição adote o IFBrM no sistema de ingresso e na caracterização do servidor com deficiência para que ele tenha seus direitos garantidos.

DIA DE LUTA – O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência é celebrado em 21 de setembro, instituído pela Lei nº 11.133/2005. Para o professor Éverton Pereira, é uma data importante de mobilização que impulsiona o olhar para a questão. No entanto, ele pondera que as reflexões não podem ficar restritas a uma data. “A luta tem que ser uma prática contínua, diária", defende.

O docente ressalta que a luta da pessoa com deficiência avançou muito do ponto de vista normativo. “A Lei Brasileira de Inclusão é incrível, garante vários direitos. Mas isso não se concretiza necessariamente na prática. Foi o que o relatório que monitorou a implementação da Convenção e as demais pesquisas que estamos desenvolvendo demonstram. Então, o desafio é grande, temos muito ainda para progredir.”