Desenvolvido pela equipe do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, sob a coordenação do professor Natan Monsores, o aplicativo RarasNet é um sistema composto por plataforma web e sistema operacional Android que reúne informações de mais de cinco mil doenças raras catalogadas por consórcios de pesquisa internacionais e dados provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
A equipe do Observatório começou a trabalhar no protótipo em 2013. Hoje, a ferramenta é desenvolvida em conjunto com profissionais do Ministério da Saúde e da Rede Nacional de Ensino e Pesquisa (RNP) e tem o apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes). Segundo Monsores, o aplicativo ficará disponível para o público após a conclusão da fase de testes, com previsão de lançamento para 28 de fevereiro. A data coincide com o Rare Disease Day (Dia Internacional das Doenças Raras).
“Algumas equipes do Ministério da Saúde utilizam o aplicativo nessa primeira etapa. Está em conclusão o mapeamento de informações e a modelagem das bases de dados para aumentar a performance do sistema. Nossa meta é ter uma aplicação que atenda a expectativa de profissionais de saúde e pacientes, no que diz respeito à facilidade de uso e à qualidade das informações”, informa o docente.
Para os pesquisadores, com a disponibilidade e a utilização da plataforma de dados científicos, os tratamentos das doenças raras podem ter avanços positivos consideráveis. A equipe destaca que o acesso a informações sobre tratamentos, medicamentos e locais de atendimento pode ajudar os profissionais de saúde a melhorarem a qualidade de vida das pessoas.
INOVAÇÃO - Vinculado à Faculdade de Ciências da Saúde, o Observatório de Doenças Raras desenvolve sistemas informatizados para atender a demanda de pacientes e profissionais. A equipe, composta por estudantes das áreas de informática e saúde da Universidade de Brasília, reúne bases de dados brasileiras e informações técnicas para reduzir a fragmentação do conhecimento acumulado sobre essas doenças. A equipe tem utilizado metodologias de síntese de evidências científicas e algoritmos de buscas em bancos de dados para sistematizar a informação. A ferramenta será utilizada pelo Ministério da Saúde e integrada aos sistemas de informações sobre saúde.
Até a elaboração do aplicativo, as informações das doenças raras ficavam desorganizadas, espalhadas e, muitas vezes, inacessíveis. Graças ao desenvolvimento do software, os dados podem ser encontrados em um único lugar. Para facilitar o acesso, a plataforma mapeou diagnósticos, centros de atendimentos, nomes e especialidades de médicos em todo o Brasil, além de diversos protocolos sobre o tratamento das doenças raras. A idealização do aplicativo teve como modelo a iniciativa europeia Orpha.Net. O aplicativo brasileiro busca fornecer à comunidade médica, a pesquisadores e ao público em geral, uma plataforma nacional de dados. No ambiente digital, todo usuário cadastrado tem acesso às orientações de saúde, informações sobre centro de referências especializados, dados de pesquisa e bibliografia atualizada.
CURIOSIDADE - Conceitua-se como raras as doenças de baixa incidência nas populações e que possuam características patológicas de uma síndrome. A maioria dessas doenças tem origem genética e, via de regra, atingem as crianças (mais de 70%). No mundo, 400 milhões de pessoas possuem alguma dessas doenças. Somente no Brasil, o número chega a cerca de 13 milhões de habitantes.
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