O Parkinson é considerado a segunda doença que mais afeta os idosos, com prevalência em 3% da população acima de 60 anos no Brasil. É o que aponta o Manual de Orientação aos Cuidadores e Pacientes com Doença de Parkinson. Elaborado a partir do trabalho de conclusão de curso da egressa de Fonoaudiologia da Universidade de Brasília Naira Rubia Rodrigues Pereira junto à professora Cristina Furia, da Faculdade UnB Ceilândia (FCE), o documento traz orientações sobre a doença, o diagnóstico e o tratamento a partir da perspectiva de profissionais de diferentes áreas que atuam com esses pacientes.
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“Temos toda uma abordagem multidisciplinar. Além do espaço para falas de parkinsonianos e seus cuidadores para compartilhar a vivência com essa doença degenerativa”, explica Naira Rúbia, hoje professora da FCE.
O manual foi desenvolvido em parceria com a Associação Parkinson Brasília, com revisão textual do neurologista Pedro Brandão e das fonoaudiólogas Letícia Celeste e Juliana de Lira. Lançado em 2020 como e-book, o material deu origem ao projeto Vivendo Com Parkinson, que envolve não só a divulgação do conteúdo elaborado para pessoas com a doença, como também o desenvolvimento de um aplicativo.“Existia um projeto na Associação Parkinson Brasília, onde fomos convidados para fazer uma palestra. Lá, o próprio presidente da associação falou que tinha interesse em construir materiais de orientações [sobre a doença]”, compartilha.
O desejo de Naira em aprofundar suas pesquisas na área foi o motivador para o desenvolvimento do app Vivendo Com Parkinson durante o mestrado em Ciências da Reabilitação, sob orientação da professora Letícia Corrêa Celeste. A ferramenta reúne os conteúdos publicados no e-book, além de complemento multimídia, como vídeos, áudios e fotos, informações sobre os direitos das pessoas com Parkinson e explicações de dúvidas e mitos sobre a doença.
Coorientadora de Naira, a professora Cristina Furia explica que o conteúdo disponível foi adaptado do manual, pensando as possibilidades de acesso, principalmente via tecnologias como o celular. “No caso do aplicativo, a intenção era ter uma orientação para os pacientes, seus cuidadores e os profissionais ligados ao cuidado do paciente com Parkinson", relata.
Alunos e professores do curso de Engenharia de Software da Faculdade UnB Gama (FGA) contribuíram na construção do app e na avaliação da usabilidade. "Fizemos uma análise de experiência para avaliar tanto o quesito de cor, de tamanho de letra, de conteúdo, quanto da facilidade do uso do aplicativo”, explica Furia.
A avaliação é realizada por meio de entrevistas com os usuários para entender se o conteúdo está chegando a eles de forma compreensiva e válida. Fernanda Barbosa, do sexto semestre de Fonoaudiologia, é bolsista de iniciação científica do projeto e tem contribuído no processo de análise da usabilidade do app. “Eu estou gostando muito de participar do projeto. Ainda mais por ele ser como um guarda-chuva, que atinge o público final em diferentes formatos.”
CONTRIBUIÇÃO SOCIAL – As informações disponibilizadas no aplicativo e no manual têm ajudado a mudar a vida de pacientes que sofrem com Parkinson. Victor Jimenez, de 79 anos, é um dos usuários e convive com a doença desde 2009. “A primeira vez que disseram que eu tinha Parkinson foi em dezembro de 2009. Não levei a sério, até que em razão da rigidez de um braço e uma perna, levei um tombo, quebrei o fêmur e fiquei três meses de cadeira de rodas. Foi quando o ortopedista confirmou o diagnóstico”, conta.
Ao acessar os conteúdos, descobriu uma forma diferenciada de manter-se ativo e ainda inspirar outros pacientes. Atualmente, Victor gerencia um canal no YouTube com quatro mil inscritos, o Viver Ativo Victor Jiménez. Lá, ele compartilha com os seguidores a rotina de fisioterapia, dicas de tratamentos, como a automassagem, e outros detalhes de seu dia a dia com a doença.
Victor relata que encontrou ajuda para suas atividades por meio dos materiais e considera que estas foram essenciais para o tratamento. “Encontrei lá o que diz a ciência sobre o que é eficiente na vida diária do paciente, especialmente a aplicação. No meu caso, faço algo mais para ter qualidade de vida, [buscando] o lado espiritual, o lado altruísta, a ressignificação das ações das pessoas no dia a dia e estar presente em tudo, levando uma rotina produtiva”, compartilha o youtuber.
CONTINUIDADE – Atualmente, além da manutenção dos produtos desenvolvidos no projeto Vivendo Com o Parkinson, o que inclui ainda um perfil no Instagram, Naira Rubia, juntamente com estudantes de iniciação científica e os outros colaboradores, tem se dedicado a avaliar até que ponto o conteúdo gerado resulta em aprendizado para os usuários. “Estamos verificando essa questão da usabilidade e indo além, analisando se realmente o projeto está ajudando o parkinsoniano e o seu cuidador nessa descoberta da doença, na busca de profissionais capacitados e no autocuidado.”
Para o futuro, a intenção é aumentar ainda mais a interação e o apoio entre profissionais especializados e a comunidade com Parkinson. “Observamos que, nessas vivências nas associações, existe muito apoio mútuo entre os pacientes, o que contribui para um retardo no agravo da enfermidade. Queremos aumentar esse apoio por meio do nosso material”, almeja Naira.
SAIBA MAIS – O Parkinson é uma doença neurológica crônica e progressiva que normalmente afeta indivíduos acima dos 60 anos. Tem causas multifatoriais, podendo estar relacionada com fatores genéticos e/ou ambientais. Foi primeiramente registrado na Índia, porém, os precursores na descrição do quadro clínico foram o médico inglês James Parkinson e Charcot, com contribuições de Kinnier Wilson.
O distúrbio causa danos ao sistema locomotor do paciente, que apresenta sintomas como tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio, além de alteração na fala e na escrita. O diagnóstico é feito com base no histórico clínico e em exames neurológicos, como a ressonância magnética. A doença não possui cura, somente tratamento para os sintomas e para retardar o progresso.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as mortes e o número de afetados por Parkinson estão aumentando, em nível internacional, mais rápido do que por qualquer outra patologia neurológica. A prevalência da doença dobrou nos últimos 25 anos. Estimativas de 2019 sugerem que existam cerca de 8,5 milhões indivíduos com o distúrbio no mundo todo.
